Protocolo de Investigación   TITULO “Factores biologicos,sociales,culturales que influyen en el afrontamiento de los padres, al diagnóstico de cáncer de uno de sus hijos, en el área de oncohematología del hospital Materno Infantil, de la ciudad de Mar del Plata, período 2005. MARCO TEORICO. Un gran apartado de la literatura sobre la problemática psico-social del niño con diagnóstico de cáncer lo constituye la familia. Para esta, un niño con cáncer significa vivir con un niño gravemente enfermo y estar bajo la amenaza permanente de la perdida de un miembro familiar. El impacto sobre la familia se ha discutido mayoritariamente con relación a los miembros familiares individuales y no tomando a la familia en su realidad de conjunto. En este estudio nos centraremos en la figura de los padres que afrontan un diagnóstico de cáncer en alguno de sus hijos. Los padres reaccionan de diferentes maneras al diagnóstico de cáncer en uno de sus hijos. Algunos autores que se interesaron en esta problemática proponen que la primera reacción es de “shock” . Otros piensan que las reacciones se asocian con sentimientos de ansiedad, pena, ira, hostilidad, culpa e incredulidad. Y en la práctica, estás son las respuestas emocionales observadas más a menudo en los padres que se encuentran en esta situación de crisis. A pesar de los avances de la clínica oncológica, la mayoría de los padres pone de manifiesto respuestas al diagnóstico de cáncer prácticamente idénticas , implicando que para la mayoría de los padres el diagnóstico de cáncer en el niño está todavía conectado inseparablemente con la muerte, por lo tanto, los padres tienen que ser reeducados en el cáncer y en el diagnóstico para darles una esperanza real del futuro. El anuncio del diagnóstico puede ser el momento más doloroso, y las reacciones emocionales de los padres son habitualmente sentimientos de: 1 – Culpabilidad; el cáncer puede ser vivido como un castigo o una falta, embarazo no deseado o ilegitimo, negligencia, etc. 2 – Soledad, fracaso desesperación. 3 – Temor en cuanto a la reacción del niño y a las perspectivas de afrontar la muerte de este. 4 – Cólera y hostilidad contra la enfermedad, los cuidadores, los otros niños, el mundo, Dios. Desde el punto de vista cognitivo otros autores afirman de las reacciones emocionales de los padres: los padres reaccionan a menudo, con aislamiento inicial, incredulidad, perplejidad. Los mecanismos de afrontamiento más comúnmente empleados son: el aislamiento del afecto y el interés excesivo por las técnicas médicas y la negación, que se traduce como una estimación más optimista que hace que los padres esperen una evolución favorable. Durante las primeras semanas siguientes al diagnóstico, no son raras las reacciones ansiosas (tensión, rumiación, pánico) y depresivas (tristeza, disminución de la energía, problemas de concentración, y pérdida del apetito y del sueño); de intensidad media o severa. Otros autores indican, por otra parte, que los padres, y más particularmente las madres, continuan bastante bien después del diagnóstico. Muchos padres afirman que el diagnóstico de cáncer de sus niños los ha cambiado durante mucho tiempo, arrastrando un cambio en el sistema de valores y un cierto decaimiento del humor, siendo muy difícil la vuelta a la normalidad. Desde los modelos cognitivos de la emoción, no son las situaciones en si misma las que provocan una reacción personal, sino que la variable desencadenante de tal reacción, es la interpretación que el individuo haga de tales situaciones o estímulos. Dentro de los modelos cognitivos, el modelo de la valoración cognitiva ha alcanzado una relevancia sobresaliente. En este contexto y desde el modelo de Lazarus, la aparición del estrés y otras reacciones emocionales están mediatizadas por el proceso de valoración cognitiva que la persona realiza, primero sobre las consecuencias que la situación tiene para el mismo (valoración primaria) y a posteriori, si el saldo de la valoración es de amenaza o de desafío, el sujeto valora los recursos de que dispone, para evitar o reducir las consecuencias negativas de la situación (valoración secundaria). La valoración secundaria se refiere a la capacidad de afrontamiento (Cooping) siendo este un proceso psicológico que se pone en marcha cuando el entorno se manifiesta amenazante. Autores como Lazarus definen al afrontamiento como un proceso que se activa cuando se percibe la amenaza, interviniendo entre la amenaza y los resultados observados y tiene como objetivo regular el conflicto emocional y eliminar la amenaza. Para otros autores el afrontamiento son “los esfuerzos cognitivos y conductuales que se desarrollan para controlar las demandas especificas, externas o internas evaluadas como excedentes o desbordantes de los recursos de los individuos; en este caso, de los padres. Algunas investigaciones previas determinan a las estrategias de afrontamiento que operan igualmente para disminuir los sentimientos de perturbación asociados con la amenaza. Cuanto más se reducen los efectos negativos puede decir que el proceso de afrontamiento es más efectivo. A este respecto, se ha subrayado que las formas en que la gente afronta el estrés pueden ser incluso más importantes en el funcionamiento psicosocial, que la frecuencia o severidad de los mismos episodios de estrés. La literatura ha intentado identificar la conducta de afrontamiento relacionándola con los resultados del proceso de afrontamiento, y tanto los niños como los padres, se dividían en “buenos” y “malos” afrontadores, dependiendo de la efectividad o inefectividad de las estrategias de afrontamiento. Las estrategias más importantes relacionadas con los resultados positivos son comunicación abierta y honestidad manteniendo la esperanza y el uso efectivo de los mecanismos de defensa, en particular la negación. Una familia con una comunicación abierta tiene una mejor adaptación emocional.Los niños de familias abiertas tienen un mejor auto-concepto, son menos defensivos. La comunicación familiar es un gran elemento para la unión familiar. La negación, que una vez se consideró como un mecanismo de defensa destructivo en el caso de enfermedad , se considera ahora que juega un papel crucial para afrontar la realidad diaria y mantener una perspectiva positiva para el futuro. Cada sujeto tiende a la utilización de los estilos de afrontamiento que domina, o por aprendizaje o por hallazgo fortuito, en una situación de emergencia , es preciso por los tanto diferenciar entre estilos (tipos) de afrontamiento y estrategias de afrontamiento. “Los estilos” de afrontamiento, se refieren a predisposiciones personales para hacer frente a las situaciones de crisis, y son los responsables de las preferencias individuales en el uso de unos u otros tipos de estrategias de afrontamiento, así como de estabilidad temporal y “situacional”,mientras que las “estrategias de afrontamiento son los procesos concretos que se utilizan en cada contexto y pueden ser altamente cambiantes, dependiendo de las condiciones desencadenantes”. Otros autores señalan que cabe establecer una clasificación diferente de las estrategias de afrontamiento, y centran como reacciones no especificas, al estrés provocado por el cáncer y analizan el estrés del entorno de diversas maneras. Son muchos los autores que han realizado investigaciones sobre las forma de afrontamiento y que analizan las estrategias de afrontamiento. Algunos distinguen como formas de afrontamiento el aislamiento, la negación, la actividad motora, la búsqueda de ayuda en la religión, el desarrollo de esperanzas limitadas, el duelo anticipado. Otros analizan las estrategias de afrontamiento, como por ejemplo, la búsqueda de información, reacciones intrapsiquicas (que abarcan también relaciones emocionales, tristeza, ansiedad, reacciones defensivas, negación, apreciación de la realidad), reacciones directas (actividad, acting out, sobreproteccion), inhibición de la acción (quejas somáticas, evitacion, consumo de drogas y alcohol). Finalmente presentan una serie de respuestas en las estrategias de afrontamiento, como la confrontación, distanciamiento, auto control, búsqueda de apoyo social, aceptación de apoyo social, aceptación de la responsabilidad, huida – evitacion, planificación, reevaluacion positiva. Como podemos observar existe una gran relación y similitud entre las definiciones aquí expuestas y las observaciones realizadas en la practica clínica diaria sobre los padres en el afrontamiento y estrategias a las que recurren ante un diagnostico de cáncer de su hijo. Es este punto, el que determina que el afrontamiento esta ligado, a las estrategias de afrontamiento. Por otro lado, se puede citar el trabajo de otros dos investigadores, como ejemplo de utilización del concepto de afrontamiento en la investigación clínica. Estos autores lograron, a través de los resultados, resaltar que: 1 – Las variables ligadas al afrontamiento son, la edad del niño (las familias en las que el niño es mayor, reaccionan mejor que las familias donde el niño es mas pequeño), la ausencia de problemas familiares o conyugales, las reacciones de los otros miembros de la familia, la ausencia de tensiones concurrentes, el estatus profesional del padre y la ausencia de los problemas en los hermanos. 2 – La personalidad de los padres y sus disposiciones Habituales a reaccionar de una cierta forma no son predictivas de sus reacciones después del diagnóstico. Otros autores afirman que los padres que afrontan mejor son los que: 1 – Tienen una sólida filosofía de la vida, que ha constituido una ayuda desde el anuncio del diagnóstico. 2 – Pueden contar con personas de confianza durante la enfermedad del niño. 3 – Han dado al niño la información y el apoyo emocional adaptados a sus preguntas, a su edad y a su nivel de desarrollo. Un lugar aparte ocupa el duelo anticipatorio que ocurre en el momento del diagnóstico de cáncer. Esto se debe al hecho de que el niño y la familia se enfrentan siempre con la previsión de la pérdida y tienen un duelo por hacer, incluso si la muerte no termina este episodio trágico de la historia familiar. El duelo anticipatorio se desarrolla como el duelo normal con sus tres o cinco fases que los autores encuentran en los padres de niños con diagnóstico de cáncer, bajo la siguiente forma especifica: 1 – Negación del diagnóstico. 2 – Aceptación del diagnóstico, pero no del pronóstico. 3 – Aceptación del diagnóstico y del pronóstico. Como bien se ha dicho, el duelo anticipado comienza desde el anuncio del diagnóstico. Este duelo anticipado, se manifiesta por distancia emocional con respecto al enfermo, aumento del interés por la familia y los otros niños, esperanza más limitadas; pero también por diferentes síntomas (quejas somáticas, apatía, depresión, llantos, agitación motriz, largas conversaciones a propósito del niño enfermo) Desde la perspectiva del niño, el duelo anticipatorio paternal, puede ser destructivo para su relación con sus padres. Esto se ha notado en aquellos ejemplos en los que el niño, que ha sido auténticamente llorado, sigue vivo. También se ha encontrado que las familias que se han adaptado a un futuro sin su hijo tenían serias dificultades cuando su hijo sobrevive al cáncer, en este momento es de gran importancia la ayuda profesional para reintegrar al niño a la familia. Cuando el niño responde bien a la enfermedad, la amenaza inmediata de pérdida se hace remota y los padres se trasladan de un estado de duelo anticipatorio a una esperanza incrementada de cura. Se ha notado también que la esperanza parece estar inversamente relacionada con la presencia de duelo anticipatorio. Desde el diagnóstico en adelante muchos sucesos están fuera de control, por las mentes de las familias y de los niños con enfermedades que amenazan la vida. El cáncer altera el contexto de los recuerdos familiares y roba algunos de los placeres de la niñez, agobiándolos con imágenes de la experiencia de la enfermedad. Es importante que los padres sean conscientes que el niño debe ser tratado de forma tan normal como sea posible, por supuesto, criar un niño con una enfermedad que amenaza la vida produce demandas extras a los padres. Otro punto interesante abarca las etapas de la crisis que se suceden tras acudir con el niño al especialista y por las que han de pasar el niño y la familia. A partir de aquí entra con relación a lo expuesto, la teoría de la crisis y sus faces, que afirma que no solo un diagnóstico de cáncer precipita una crisis, sino que cada fase nueva de la enfermedad, perturba la homeóstasis, forzando a las familias a adaptarse a nuevas tareas cada vez más abrumadoras. Los cambio de una fase a otra, pueden ser obvias o disimuladas en sus manifestaciones internas. Hablamos de crisis cuando la realidad introduce estímulos que no se pueden resolver con las técnicas previas. El término crisis se puede definir como la renuencia, resistencia o incapacidad para adoptar decisiones. Otro aspecto seria, el de posibilidad de cambio, es decir, la mutación hacia la mejoría o el agravamiento, hacía la salud o la enfermedad e incluso la muerte, todo esto se acompaña de vivencias angustiosas, amenazantes, en la que existe una desorganización situacional que marca una ruptura de la organización familiar previa: Ø De los mecanismos de adaptación. Ø De los roles o funciones. Ø En la identidad. Ø Con el contexto. La crisis se caracteriza por su limitación temporal según este autor, es decir, que no se prolonga, se resuelve hacia la salud o hacia la enfermedad. El nivel de eficacia en el manejo de la enfermedad como es el caso de los padres ante un diagnóstico de cáncer en uno de sus hijos, es posible a partir de ese “tocar fondo”, en el doble sentido, de tomar contacto con el riesgo de muerte o incapacidad, planteado por la misma enfermedad y con alto nivel tensional en las relaciones, no solo conyugales, sino de toda la familia. Otros autores, diferencian tipos de crisis, como las evolutivas – de desarrollo – vitales, que son las vinculadas a ciclos vitales, individuales o de la vida familiar; y las accidentales – situacionales, siendo las más serias y destructivas, por lo no esperado, no planificables, difíciles de predecir, acompañadas en todo momento de los saltos emocionales a los que los miembros de las familias se ven sometidos. Dichos autores resaltan tres fases ante la aparición de la enfermedad, en una familia de pie a una respuesta que configura su particular proceso de adaptación a ella. Dichas fases y respuestas, se cumplen según un modelo más o menos típico que comprende: A – Un periodo de desorganización (“tocar fondo”) El impacto de la enfermedad hace que en una primera fase se rompa la estructura de funcionamiento familiar. Dicha ruptura suele verificarse sobre líneas de fracturas previamente esbozados en el sistema. Este “tocar fondo” equivale a lograr aceptar la situación de disminución para poder después arbitrar los medios necesarios para palearla. Los riesgos de esta etapa son: -La incapacidad del núcleo familiar para tolerar la destrucción consecutiva a la crisis, en este caso, aparece algún integrante con un nivel de eficacia capaz de organizar rápidamente al grupo familiar en función de la nueva situación. A esto le llamamos reorganización precoz, como parte de la negación más que de la aceptación de la situación.Que el período de desorganización llegue a niveles tan profundos hará que sea más difícil para la familia rescatarse a sí misma de dicha situación. B – El punto de recuperación. Son diferentes los indicadores que pueden señalar que la familia está llegando a un punto a partir del cual, será posible su recuperación de la crisis. A veces se trata de la entrada en escena, de modo más activa, de algún miembro que ha permanecido más periférico; en otras requiere más información por parte del especialista. En este caso, el elemento cognitivo comienza a actuar como organizador del contexto. C – Un nuevo nivel de organización El tipo de reorganización al que arribe la familia dependerá, obviamente, del tipo de enfermedad y de la invalidez resultante de ellos, a sí como de su estilo particular. El cáncer en un niño, puede provocar que el grupo familiar consolide su estructura anterior, por ejemplo a lo referente a la división de tareas, o puede provocar una distribución de papeles, en cuanto al proceso de adjudicación y asunción de roles. Por regla general, los padres de niños afectados con cáncer, se enfrentan con una crisis emocional en el momento del diagnóstico y todo lo que conlleva, y esto es abarcativo al resto del grupo familiar. El salto emocional de tener un niño sano al tener un niño con cáncer es casi imposible de realizar por los padres, el diagnóstico de cáncer trae consigo la pérdida de experiencias normales, son problemas constantes la disolución del sueño, el desvanecimiento de ciertas esperanzas y la incapacidad de alcanzar metas apropiadas. Dentro de las pautas culturales se sostiene que la palabra cáncer se asocia en forma directa a la muerte. Tener un hijo con cáncer implica perder la alegría, la vitalidad y aparecen como cascadas las dificultades que se reflejan como inafrontables e inadaptables, ante una realidad para la cual la sociedad no solo no nos prepara sino que promueve su desconocimiento, por la vía de la superficialidad y de la evasión. La sociedad actual exalta la juventud, la belleza, la alegría, la riqueza y la salud aparente como valores primordiales. La necesidad de aferrarse a estos valores que parecen oscurecer con su brillo de oropel todas las virtudes, se aprecia en la desesperada obstinación de las personas para convertirse en la plasmación de estos ideales. Entre los obstáculos que afrontan los padres, está la de tener que comunicar las noticias al resto de la familia y a los amigos de su hijo. Las familias se unen en los momentos de crisis, especialmente cuando atraviesan crisis situacionales, por regla general, es a partir de este momento, en que toda la red de parientes y conocidos, llámese compañeros de trabajo, vecinos, etc., se ponen en marcha con la noticia de la aparición de la enfermedad y todos se preparan para ayudar en la medida de sus posibilidades. En cuanto ha pasado el primer momento de crisis los miembros de la familia y conocidos tienden a retraerse y volver al ritmo de vida de antiguos intereses y actividades, sin embargo, la red mantenida por los padres, sea cual fuere la forma que adquiera, permanece sensibilizada, ante la posibilidad de nuevas crisis. Ante esta problemática es en donde se establecen las ya nombradas estrategias de afrontamiento, ante todo esto, las atenciones y energías crecen y disminuyen en las relaciones intimas como las distantes pasan por todo tipo de instancias. Todos los sistemas sociales se ven constantemente sometidos a cambios externos e internos. Hoy en día, estas situaciones crónicas, son la realidad más frecuente para los niños con cáncer y sus familias; como resultado, surgen grandes alteraciones del todo el sistema familiar. Las familias funcionan en términos de dinámicas de grupos con alianzas que se establecen, se rompen, se reforman o se transforman. HIPOTÉSIS A menor edad de los padres mayor eficacia en el afrontamiento al diagnóstico de cáncer en uno de sus hijos. El sexo de los padres influye altamente en el afrontamiento al diagnostico de cáncer de uno de sus hijos. VARIABLES Definición de variables AFRONTAMIENTO Nominal - Cualitativa Definición conceptual. “Es el proceso que se activa cuando se percibe la amenaza, interviniendo entre la amenaza y los resultados observados, y tiene como objetivo regular el conflicto emocional y eliminar la amenaza” Afrontamiento Familiar Eficaz: es el manejo de los factores de estrés, internos o externos, dirigido hacia la adaptación. Familiar Ineficaz Comprometido: es el estado en el que los familiares, u otras personas significativas, que habitualmente dan apoyo al individuo, responden temporalmente ante un cambio de salud, con ayudas insuficientes o conductas inadecuadas para las necesidades de adaptación de la situación. Familiar Ineficaz Incapacitante: es el estado en el que una familia demuestra, o está en situación de riesgo de demostrar, un comportamiento destructivo como respuesta a una incapacidad para controlar los factores del estrés, internos o externos, secundario a la falta de recursos adecuados (físicos, psicológicos y cognitivos) Familiar Potencial de Desarrollo: es el estado en el que los miembros de la familia denotan una mayor eficacia en la adaptación necesaria para afrontar un cambio de salud de algún miembro, evidenciando disponibilidad y deseos de un mayor desarrollo en su participación. Individual ineficaz: en esta situación la persona, individuo, experimenta, o corre el riesgo de experimentar, una incapacidad para controlar los factores de estrés, internos o externos, por carecer de los recursos adecuados (físicos, psicológicos, de conducta, cognitivos, o todos ellos). Definición operacional. La medida de los tipos y estrategias de afrontamiento se realizara mediante la aplicación de “Escala de estilos y Estrategias de Afrontamiento”. ( Fernández- Abascal, 1994). Este inventario consta de 72 elementos o ítems que evalúan 18 estrategias diferentes.Los sujetos responderán a cada ítems utilizando una escala tipo Likert, que oscila de “0”(nunca) a “3” (siempre). En la corrección se asignara la puntuación 1,5 a los ítems no contestados. Los estilos de afrontamiento serán estimados a partir de las puntuaciones obtenidas en las estrategias de afrontamiento.Si una estrategia no ha podido ser evaluada por tener 2 o mas ítems sin contestar, se sustituirá su valor por el de la media. · FACTORES. Nominal- Cualitativa. Definición Conceptual. “Cada uno de los elementos de un producto// Agente causal hereditario que determina un cierto carácter en la descendencia// Factores de produccion.Elementos que hacen posible la fabricación de un producto.” Definición Operacional. Factores: Biológicos. - Edad de los padres Se medirá, en años, con intervalos de amplitudes de 4 años cada intervalo, en forma ordinal. - Sexo de los padres. Se dividirá en: Masculino - femenino. Sociales. DISEÑO METODOLOGICO. Tipo de estudio Se realizará un estudio cuali-cuantitativo,transversal, descriptivo y analítico a través de entrevistas, observación participativa, institucional, referente al afrontamiento de los padres frente al diagnóstico de cáncer en uno de sus hijos. En el periodo 2005. En el hospital Materno Infantil de la Ciudad de Mar del Plata, en el Servicio de Oncohematología. Universo Estará constituido por los padres de los niños con diagnóstico de cáncer, en el periodo 2005, en el área de Oncohematología del hospital materno infantil de la ciudad de Mar del Plata. Muestra Serán los padres de los niños con diagnóstico de cáncer en el área de Oncohematología del Hospital Materno Infantil de la ciudad de Mar del Plata, contemplados en el periodo que se comprende entre los meses 01/05 al 12/05, dejando excluidos a los casos previos y posteriores a dicho periodo. Técnicas Entrevistas Formularios Grabaciones Observación participativa Observación institucional Provechoso manejo de la bibliografía específica Búsqueda en Internet Instrumentos Hojas de apuntes Lapiceras Grabadora Manual de entrevista Computadora Libros especializados Revistas y publicaciones ...Entre otros... Delimitación Demográfica. Servicio de Oncohematología, Segundo Piso, Hospital Materno Infantil, cito entre las calles Santiago del Estero Y Santa Fe y entre Castelli y Alvarado, de la ciudad de Mar del Plata, partido de Gral. Pueyrredón, provincia de Buenos Aires, Argentina. Delimitación Temporo-espacial. Temporal: Mes 01/05 hasta mes 12/05. Espacial: Hospital Materno Infantil de la ciudad de Mar del Plata. Importancia del problema Es de suma importancia investigar este tema ya que, del afrontamiento eficaz de los padres al diagnóstico de cáncer de uno de sus hijos, dependerá también el afrontamiento y la adaptación del niño oncológico, no solo al diagnóstico en sí, sino a todo lo que este conlleva. Por ende, contribuirá o no, dicho afrontamiento, a la evolución del niño. Resultando, en el equipo de enfermería, a contribuir a la mejora de los cuidados, no solo físicos sino psico-sociales, culturales y espirituales, tanto de los niños como de los padres. Factibilidad A – Investigación factible de realizar. B – Tiempo disponible: 2 horas/día C – Recursos disponibles Humanos: la que suscribe y colaboradoras. Materiales: Hojas de apuntes Lapiceras Grabadora Manual de entrevista Computadora ...Entre otros... D – Accesibilidad a los datos: Historias clínicas Personal experto Informantes claves Equipo de salud especializado Profesionales de enfermería Padres Niños E – Bibliografía: Aportada por el grupo “Por Amor a los niños” Aportada por el equipo de salud Acceso a Internet Aportada por profesores de la Facultad de Ciencias de la Salud y el Servicio Social, de la Universidad Nacional de Mar del Plata Biblioteca de la Facultad de Ciencias de la Salud y el Servicio Social, de la Universidad Nacional de Mar del Plata Tratamiento de datos Para la mejor comprensión de los datos obtenidos durante la investigación se recurrirá a diferentes métodos de compilación de datos. Por ejemplo: gráficos, tablas estadísticas, ejercicios probabilísticos, relaciones entre variables independientes y dependientes, etc. Y un análisis exhaustivo de los mismos, con la intención de que sean interpretados con una simple lectura por todos aquellos, que por diferentes situaciones, se vean interesados en el tema. COMPONENTES COMPLEMETARIOS Referencias Bibliografías Anexos (Serán acoplados luego de la realización de la investigación) CONCLUSIONES El hecho de que el afrontamiento de padres con niños a los que se le diagnostica cáncer, en general, varíe con el tiempo y la situación ha supuesto que en su estudio se lo considere con más frecuencia un proceso contextual, más que un estilo individual, hará que el enfoque abierto de la investigación cuali-cuantitativa nos permita identificar, tanto dichos afrontamientos, como las estrategias utilizadas por los padres de dichos niños ante este diagnóstico, continuará proporcionando nuevas perspectivas a la enfermería oncológica, por ende, ayudará, como efecto rebote, a los padres de diversas culturas y credos, con diferentes niveles socioeconómicos, de diferentes edades, con mayores o menores conocimientos adquiridos, a sobrellevar una carga tan pesada como lo es dicha situación de crisis familiar.    www.laenfermerahoy.com.ar - Mar del Plata